Niños con alto riesgo biológico de Deficiencias Cognitivas. Importancia de la Atención Temprana en la mejora del pronóstico
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NIÑOS CON ALTO RIESGO BIOLÓGICO DE DEFICIENCIAS COGNITIVAS. IMPORTANCIA DE LA ATENCIÓN TEMPRANA EN LA MEJORÍA DEL PRONÓSTICO

María Teresa Ferrando Lucas

Pediatra Neurólogo. Área de Neuropediatría del Servicio de Pediatría.
Hospital Universitario Quirón Madrid
Profesora Campus Ciencias de la Salud. Grado en Terapia Ocupacional
Universidad La Salle Madrid
mtferrando.mad@quiron.es,  mferrando@lasallecampus.es


El Libro Blanco de la Atención Temprana (1) establece como objetivos el reducir al máximo los efectos de una deficiencia sobe el desarrollo global del niño, que se convierte en sujeto activo de la intervención. Contempla la adaptación del entorno a sus necesidades específicas y contempla las necesidades de la familia que derivan de la situación de tener que atender a las necesidades médicas y educativas de un niño de alto riesgo. Es misión igualmente de la atención temprana tanto la intervención sobre los déficits establecidos, como la detección precoz de posibles déficits de aparición mas tardía.

La detección y vigilancia de factores de riesgo, ya en el periodo prenatal implica la posibilidad de efectuar labores de medicina preventiva, con la vigilancia del estado de salud de la madre y la vigilancia de los factores de desarrollo del feto; dicha vigilancia debería también comprender en la practica la preocupación por el bienestar psicológico; en el mundo occidental existe aún esta asignatura pendiente; existe una correcta intervención sobre los aspectos médicos de la madre gestante; pero la situación de tensión emocional fundamentalmente marcada por una intensa vida laboral con horarios excesivamente largos; condiciones laborales poco adecuadas a la circunstancia de gestación; largos desplazamientos y pocas horas de descanso son factores negativos sobreañadidos y poco valorados a la hora de establecer programas de salud durante la gestación.

El seguimiento pediátrico dentro de los programas de niño sano para la población infantil globalmente considerada, constituyen un instrumento de gran eficacia para la detección precoz de trastornos del desarrollo así como de trastornos motores y  la derivación a centros de Atención Temprana en donde puede efectuarse un abordaje pluridisciplinario de las necesidades del niño.

En los casos de niños de alto riesgo de deficiencias, el objetivo óptimo es que la derivación hacia las Unidades de Atención Temprana esté ya contemplada en el momento del alta hospitalaria; cuando es previsible que un niño pueda tener secuelas en función de la patología de base que ya fue apreciada en la unidad neonatal, el estar sometido a una estimulación global y pluridisciplinar implica el poder anticipar la intervención sobre las posibles secuelas incluso antes de que sean clinicamente evidentes.

La mejoría en el pronóstico de los niños pretermino tanto frente al riesgo  de trastornos  motores como cognitivos, está largamente documentado en la  literatura ha sido objeto de recientes revisiones (2), aunque este beneficio claro durante los primeros años de la vida está siendo motivo de discusión para periodos posteriores, no estando definitivamente establecida para la edad escolar (3)

Las patologías atendidas en los centros de atención temprana son multiples;  los grandes prematuros, los niños encefalopatías hipóximo isquémicas y secuelas motoras, así como los trastornos del desarrollo dentro del espectro autista, son los grandes grupos de intervención y es sobre ellos que se centran la mayor parte de revisiones bibliográficas  y de metaanálisis (4) (5) (6) (7)

Las bases neurobiológicas de la Atención Temprana están fundamentadas en la capacidad de modulación de la corteza cerebral mediante el aprendizaje, así como de la experiencia que se deriva del mismo; esta capacidad permanece a lo largo de la vida, aunque es en los primeros años cuando su eficacia es mayor. La intervención precoz en los niños de alto riesgo implica aumentar la capacidad de trabajo de áreas subcorticales y adquisición por parte de la cortezacerebral de capacidades compensatorias de los déficits (8)

En nuestro país dos trabajos pioneros en el seguimiento de niños de alto riesgo de deficiencias en función de prematuridad extrema (9) o de bajo peso al nacimiento(10)  establecienron una mayor incidencia de déficits neurocognitivos, con dificultades en el rendimiento escolar, independientemente de un Cociente Intelectivo normal, siendo los aspectos de déficits atencionales y de trastornos en el desarrollo del lenguaje los factores que mas penalizaban a ambas poblaciones.

En la intervención multidisciplinar con niños de alto riesgo, el trabajo con los padres constituye uno de los objetivos de base; la información real sobre el diagnóstico y las dificultades sobre las que hay que intervenir son importantes tanto para la implicación de la familia en el tratamiento, como para que las perspectivas sean realistas, sin falsas expectativas, pero sin que el futuro sea contemplado de un modo negativo sin tener en cuenta las multiples posibilidades que los niños con necesidades de intervención especiales pueden alcanzar (11)

La importancia de la Atención Temprana , las diferentes metodologías, legislaciones y objetivos en cada país miembro y el análisis de los resultados con la finalidad de establecer bases comunes de intervención óptima, queda reflejada en los trabajos de  la Agencia Europea para el Desarrollo en Necesidades Educativas Especiales (12)

El objetivo de esta presentación es valorar la evolución del neurodesarrollo en niños con patologías neurológicas cuya detección fue prenatal en uno de los casos, postnatal en  el resto, con edades de detección diferentes, que han ido desde el periodo neonatal a la primera infancia; de estos últimos 7 no eran niños de alto riesgo por sus antecedentes de prematuridad o de hipoxia perinatal y  no tenian antecedentes pre ni perinatales de riesgo, pero presentaron trastorno en sus adquisiciones madurativas neurológicas que motivarón estudio médico.

La casuística está constituida por 16 casos con patologías de diferentes etiologías. Es por tanto una casuística heterogénea en tanto etiología y fisiopatología de la afectación cerebral.
En todos los casos ademas del trabajo pluridisciplinar en lo referenta a sus necesidades educativas y médicas, hubo que efectuar un trabajo intenso de apoyo a la familia, frente a las perspectivas negativas que tenían, manifestadas de modo dramático en la primera entrevista médica; estas perspectivas negativas solo se vencieron con el tiempo, cuando fue objetiva la evolución positiva de los niños.


El analisis de la casuística se detalla en las tablas 1 y 2.

Tabla 1: Fecha de nacimiento// Patología // Edad al diagnóstico //  Confirmación del diagnóstico por marcadores específicos // Otros hallazgos significativos// Perspectivas de la familia


Tabla  2: Edad de comienzo en Atención Temprana // Clínica previa a la AT // Situación evolutiva actual




Conclusiones:

1- A pesar de patologías de base severas, e independientemente de  los hallazgos de neuroimagen, la posibilidad de desarrrollo positivo en niños de alto riesgo de deficiencias es una  es una realidad, incluso para patologías menos conocidas por su menor frecuencia.
2- Este desarrollo positivo puede llegar  a estar en los límites normativos, al menos durante la edad pre- escolar a pesar de la lentitud en las adquisiciones tanto motoras como cognitivo- conductuales.
3- El pronóstico efectuado de modo muy precoz en función de los hallazgos de neuroimagen o por la patología de base del niño, debe efectuarse con gran cautela; un pronóstico totalmente negativo repercute de modo fatal en la familia, e interfiere de modo muy negativo en la implicación de la misma en el proceso de intervención pluridisciplinar.
4- La intervención pluridisciplinaria en Atención Temprana y la implicación de médicos y familia en el abordaje precoz de los niños con alto riesgo de deficiencias y necesidades educativas especiales cambia el pronóstico y las perspectivas de desarrollo de estas poblaciones, incluso en los casos de afectaciones anatómicas muy severas. El espectro evolutivo diferente, así como la menor consistencia del pronóstico al llegar a la edad escolar, necesitará de series amplias de investigación en que además de los factores fisiopatológicos de las enfermedades concretas, deban ser tenido en cuenta los aspectos de entornos socioculturales y de metodologías diferentes de intervención.


Bibliografía

1- Libro Blanco de Atención Temprana. Grupo de Atención Temprana. Real Patronato de Prevención y Atención a personas con Minusvalía. Madrid, 2000
2 -  Spittle A, Orton J, Doyle LW, Boyd R. Early developmental intervention programs post hospital discharge to prevent motor and cognitive impairments in preterm infants. Cochrane Database of Systematic Reviews 2007, Issue 2.
3- Orton J, Spittle A, Doyle L, Anderson P, Boyd R. Do early intervention programmes improve cognitive and motor outcomes for preterm infants after discharge? A systematic review. Dev Med Child Neurol 2009 Nov;51(11):851-9. Epub 2009 Sep 1.
4- Weindling AM. Intervention after brain injury to reduce disability. Semin Neonatol. 2000 Feb;5(1):53-60.
5- Dawson G.Early behavioral intervention, brain plasticity, and the prevention of autism spectrum disorder. Dev Psychopathol. 2008 Summer;20(3):775-803.
6- Nordhoy SM, Ronning JA, Dahl LB, Ulvund SE, Tunby J, Kaaresen PI. Early intervention improves cognitive outcomes for preterm infants: randomized controlled trial. Pediatrics. 2010 Nov;126(5):e1088-94. Epub 2010 Oct 11.
7- Wolke D. Long- term outcome of very premature children: Implications for early intervention.  Actas de la III Reunión Discapacidades, Trastornos del Desarrollo y Atención Temprana/ Genysi / Instituto Madrileño del Menor y la Familia. Consejería de Familia y Servicios Sociales. Madrid, 209
8- Hernández Muela S, Mulas F, Mattos L. Plasticidad neuronal funcional. Rev Neurol 2004; 38 (Supl 1): S58- S68
9- Mulas F. Evolución neuropsicológica a largo plazo en la edad escolar de los recién nacidos con peso al nacimiento inferior a los 1000 grs.  Tesis Doctoral. Facultad de Medicina. Universidad de Valencia.1993
10- Retortillo F. Repercusiones del bajo peso de nacimiento en el desarrollo a los seis años de edad.  Tesis Doctoral. Facultad de Psicología.
Universidad Nacional de Educación a Distancia. Madrid. 1989
11- Peretrander F. Factores  para una Atención Temprana de calidad.  Actas de la VIII Reunión Interdisciplinar sobre Poblaciones de Alto Riesgo de Deficiencias / Genysi. Madrid, 1998
12- Early Childhood Intervention: Progres and Developments 2005- 2010.
European Agency for Development in Special Needs Education. DG Education and Culture of the European Commission. 2010

 
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