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EcoDiario.es 7/11/2008 La inauguración de las jornadas, que tendrá lugar a las 9.00 horas, correrá a cargo del secretario autonómico de Sanidad de la Generalitat valenciana, Luis Rosado. Según informó la misma fuente, el 80% de estas enfermedades tiene una base genética pero "muchas de ellas no surgen hasta la edad adulta". Además se abordará el tema del estudio e investigación de los medicamentos para estas enfermedades, que se denominan 'huérfanos'. En la Comunitat Valenciana hay catalogadas más de 60 enfermedades raras y se estima que las padecen unas 300.000 personas, por encima del 6-7 por ciento de la media estimada en la población europea. El curso contará con la presencia de Francisco Palau del Instituto de Biomedicina de Valencia y director científico del FIBER de enfermedades raras, que hablará sobre la situación actual de las enfermedades raras en la infancia y de Mary Luz Couce, del Servicio de Neonatología de la Unidad de Metabolopatías del Hospital Universitario de Santiago de Compostela y presidenta de la Asociación Española de Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM), que abordará el tema de la Importancia de los protocolos y equipos interdisciplinares ante las enfermedades raras. Asimismo, participará Moisés Abascal de la Fundación para la Investigación de Enfermedades Raras de Sevilla que intervendrá con la conferencia Medicamentos huérfanos en España y su accesibilidad real. La dirección de las jornadas corre a cargo de Fernando Mulas, Jefe del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario La Fe y Director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica. Enlace al artículo |
