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Unos 50.000 niños sufren algún tipo de enfermedad considerada rara |
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ABC, 12 de noviembre de 2008 VALENCIA. Unos 50. 000 menores y 250.000 adultos sufren algún tipo de enfermedad rara en la Comunidad Valenciana, donde hasta el momento se encuentran catalogadas más de sesenta patologías de baja prevalencia, lo que supone un porcentaje de entre un seis ó siete por ciento superior a la media estimada en la población europea, según explicó ayer el jefe del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario La Fe y Director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica, Fernando Mulas. Mulas se pronunció en estos términos tras la inauguración del II Simposio de enfermedades raras en la infancia, que se celebra en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo. En la reunión se ha destacado que el diagnóstico precoz y los planes terapéuticos influyen en la evolución y pronostico de estas personas. Las enfermedades raras son crónicas e invalidantes y tienen un elevado coste de tipo social, médico y personal. El listado de enfermedades raras en el mundo consta de entre 6.000 a 8.000 patologías. Entre los problemas a los que hacen frente los enfermos destaca la falta de información y de medicamentos, ya que los laboratorios no investigan debido a que el escaso número de pacientes no compensa la inversión.
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