-          ¿Cuáles serán las principales novedades sobre las que se hablará este encuentro?

La jornadas de Epilepsia al Día revisan aspectos novedosos de la problemática epiléptica y en esta ocasión se analizarán los aspectos de calidad de vida sobre el paciente epiléptico, tanto niño como adulto, así como su relación con los efectos adversos de los fármacos. Se hará también una puesta al día de la terapia farmacológica, analizando la disponibilidad de un nuevo fármaco antiepiléptico de reciente aparición, la Lacosamida

-          ¿Hay alguna personalidad destacada como ponente en este Simposio?

Siempre resaltamos la presencia de los ponentes de fuera de nuestra Comunidad Valenciana, en esta ocasión el Dr. García Peñas, del Hospital Niño Jesús de Madrid, y el Dr. Serratosa de la Fundación Jiménez Díaz,  

-          La jornada de “Epilepsia al Día” estará centrada en la calidad de vida de los pacientes con epilepsia ¿cree usted que estos pacientes tienen una calidad de vida justa?

No la tienen, todavía hay muchos estigmas sociales y además todavía no se cura la epilepsia que en algunos casos causan muchos problemas en la vida diaria sobre todo en los niños por coincidir con fases esenciales del neurodesarrrollo que compromete su maduración y el aprendizaje

-          ¿A qué dificultades se enfrentan los pacientes con epilepsia en su día a día?

A la inseguridad del riesgo de crisis, a que se les discrimine por ello, y a la dependencia de la medicación y sus limitaciones por el riesgo de recurrencias

-          ¿Cuáles son las necesidades más importantes que demandan los pacientes?

Es variable según la edad del paciente y la gravedad de su epilepsia . Los niños precisan contar con apoyos psicopedagógicos que generalmente no se hacen ni se conceden ayudas a los padres para ello.  Las epilepsias refractarias necesitan una asistencia continuada y equipos multidisciplinares con suficiente personal adiestrado y las unidades especializadas suelen tener insuficiencia de personal asistencial para una patología que puede beneficiarse mucho de un incremento en la dotación tanto de personal como del cualificado aparataje que se precisa.

-          ¿Cuáles son las necesidades más importantes que demandan los médicos?

Una mayor dotación de personal especializado en pacientes epilépticos y la actualización periódica del material técnico necesario para una mayor precisión diagnóstica. Deberían implementarse los programas de ayuda en investigación en epilepsia, como por ejemplo en su relación con el autismo.

-          ¿Qué papel juega la población general en la calidad de vida de los pacientes? ¿Somos excluyentes?

Efectivamente la sociedad debería ser mas solidaria con los epilépticos pero aún es muy excluyente con los mismos, lo que origina problemas de marginación social y profesional  y redunda en una sensación subjetiva del paciente de una pobre calidad de vida.

-          ¿Se están llevando a cabo algún tipo de estudio sobre epilepsia y calidad de vida actualmente?

Sí, en España se hizo recientemente un estudio sobre calidad de vida, coordinado por los Dres Sancho Riegger, Peña y Rufo, que puso en evidencia como la calidad de vida de nuestros pacientes está deteriorada aproximadamente igual a la que padecen pacientes con un dolor neuropático crónico de grado medio. Dicha calidad de vida está sobre todo en relación con el número de crisis, y la ansiedad y depresión que se asocian al paciente epiléptico. En niños se va a presentar por los Dres. García Peñas y Lara un estudio que analiza los efectos adversos de los fármacos en relacion con su calidad de vida. Es evidente que la politerapia incide negativamente en la calidad de vida porque produce mas efectos adversos, lo malo es que desafortunadamente muchas veces es inevitable para controlar mejor las crisis epilépticas.

-          En cuanto al tratamiento farmacológico, ¿se presenta alguna novedad en este simposio?

Sí, ha salido muy recientemente un nuevo fármaco en España, la Lacosamida (Vimpat), cuya indicación en epilepsias parciales de difícil control parece muy prometedora, y seguramente la experiencia hará extensiva su utilización a todo tipo de crisis epilépticas. Con cada nueva medicación se abre una nueva esperanza para cada paciente epiléptico.

-          ¿En qué situación se encuentra actualmente el tratamiento de la epilepsia?

Estamos mejor que hace unas décadas pero aún lejos de la resolución del problema, que es dejar a todos los pacientes controlados.  Al menos por ahora se consigue un control de alrededor de un 80% de los casos y eso es mucho. Por otra parte la cirugía de la epilepsia resuelve casos que hasta hace poco eran impensables que se pudiesen curar. Además los nuevos fármacos antiepilépticos están consiguiendo reducir las crisis con menos efectos adversos, pero sigue siendo una patología crónica que tiene en ocasiones un difícil control, por lo que sigue siendo imprescindible una buena formación y una buena formación continuada, como la que pretendemos en estas jornadas de Epilepsia al Día.

-          ¿Cómo incide el diagnóstico tardío en la calidad de vida de los pacientes?

Incide muy negativamente sobre todo en la epilepsia infantil que aparece en el primer año de vida. Por ejemplo   tardar en diagnosticar unos espasmos en flexión como ocurre en el síndrome de West condiciona un retraso psicomotor de por vida, lo que podría haberse paliado de conseguir un control temprano de las crisis.  Igualmente es negativo si las crisis motoras mínimas o las ausencias van pasando desapercibidas sin reconsiderar el tratamiento, o si el paciente adulto está descontrolado y persiste con crisis sin encontrar especialistas formados que controlen su epilepsia.

-          ¿Cuáles son los retos actuales en la epilepsia?

Aumentar el listón de los pacientes controlados, dar una mejor prestación facultativa y social al epiléptico, potenciar el estudio prequirúrgico que posibilite un buen diagnóstico y permita unos mejores resultados evolutivos. En todo caso potenciar la investigación para conseguir unos fármacos más efectivos y con menos efectos adversos que controlen mejor a los pacientes epilépticos

-          La epilepsia está muy estigmatizada, ¿en qué medida pueden perjudicar  esto a la calidad de vida de los afectados a nivel social y familiar?

Les afecta de forma relevante, y les limita desde la época escolar, pasando por unas fases críticas de la adolescencia y también de adultos a nivel profesional. No solo sufre el paciente sino también la familia por la impotencia de ver que un paciente sigue con crisis a pesar de los esfuerzos realizados. Ello repercute en la calidad de vida y en la sensación de bienestar del paciente y de la familia.

-          ¿Qué hay que tener en cuenta desde el entorno familiar y social?

A nivel familiar hay que saber dar el apoyo necesario para evitar el desánimo y actuar a nivel interdisciplinar con los apoyos precisos con psicólogos, y terapeutas que se precisen, no sólo médicos. A nivel social hay que enfatizar conseguir una concienciación de lo que representa ser epiléptico, sin estigmatizarlos pero tampoco sin olvidarlos o ignorarlos. Hay que facilitarles las redes necesarias de apoyo y sobre todo contar y aprovechar las asociaciones de afectados y ayudas al epiléptico que son las que conocen mejor sus problemas, por lo que deberían ser aún mas atendidos sus requerimientos por los organismos públicos socio-sanitarios.