Autores.
Mª Gracia Millá Romero (1) y Fernando Mulas Delgado (2) (3)
(1) Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana APADIS (Villena)
(2) Hospital Infantil La Fe – Servicio de Neuropediatría (Valencia)
(3) Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica (INVANEP) (Valencia)
Correspondencia.
Mª Gracia Millá Romero. Directora CDIAT APADIS
C/ Luciano López Ferrer, 13, entlo. 03400 Villena (Alicante).
Fax: 965 80 21 26.
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Resumen.
El trastorno de espectro autista (TEA) es una alteración del desarrollo que se caracteriza por deficiencias cualitativas en la interacción social y en la comunicación, comportamiento caracterizado por patrones repetitivos y estereotipados, y un repertorio restrictivo de intereses y actividades. La detección y el diagnóstico precoz de este trastorno mediante técnicas y procedimientos neuropediátricos es un factor decisivo para plantear el abordaje terapéutico interdisciplinar en el que destacan por su eficacia los programas específicos de Atención Temprana. Estos programas tienen por finalidad atenuar o eliminar las alteraciones que produce el TEA desde las primeras etapas del desarrollo infantil. Pero además de atender al niño, los equipos interdisciplinares de Atención Temprana también inciden sobre la familia y el entorno en el que vive el niño, para articular una respuesta conjunta que posibilite mejoras sustanciales en las competencias que el niño pueda adquirir y en el bienestar y calidad de vida del niño y de su familia.
El objetivo de la intervención es favorecer la adaptación del niño con TEA a su entorno vital y a la comunidad, desde el respeto a su autonomía, individualidad y dignidad. Así mismo se ha de procurar a la familia la atención que requiera para que mejore sus conocimientos y estrategias para ayudar al niño y para que no se desestabilice el sistema familiar.
Los programas de Atención Temprana pueden modificar positivamente el curso del desarrollo de los niños con TEA y mejorar sus posibilidades individuales de comprensión de la realidad social en la que viven, de comunicación y de aprendizaje. Se ha demostrado la eficacia de estos programas y las mejoras experimentadas por niños con TEA en lo relativo a su cociente intelectual, capacidades visuoespaciales y el lenguaje. La intervención debe comenzar lo antes posible, durante los primeros meses de vida, y ha de estar basada en una cuidadosa evaluación individual de las capacidades y de las dificultades del niño. Implantar un programa de intervención lo más tempranamente posible es muy aconsejable, incluso antes de esclarecer de manera definitiva un diagnóstico con garantías, tratando inicialmente los síntomas autísticos. Consideramos necesario tener presente los siguientes principios de intervención en Atención Temprana:
- Los programas deben ser flexibles y adaptados a la individualidad de cada niño y a la singularidad de su familia.
- Se ha de seguir un enfoque cognitivo-conductual.
- La intervención ha de dirigirse al niño con TEA, a la familia y a todos los entornos en los que se desenvuelve.
- Se ha de promover el bienestar y la calidad de vida de los niños con TEA a lo largo de todo su proceso de desarrollo.
En los programas de Atención Temprana en el TEA hay que contemplar a la familia como aliada para desarrollar el programa de intervención con el niño pero, a la vez, como objeto de intervención. Desde los equipos interdisciplinares inicialmente se ha de procurar la cohesión familiar y se ha de proporcionar el apoyo y el acompañamiento que se requiera ante las nuevas circunstancias familiares. El principal objetivo de la intervención familiar es ayudar a los padres a superar las distintas fases del proceso de asunción de la nueva realidad y atender a sus demandas y necesidades de información y formación. Es muy importante lograr el ajuste de las expectativas de los padres a las posibilidades reales del niño y de la intervención. Los padres han de comprender las características del TEA para que puedan aceptar de manera realista las manifestaciones sintomáticas autísticas de su hijo.
En cuanto a los servicios sanitarios en general, y en particular los servicios de neuropediatría, se ha de establecer una estrecha colaboración y coordinación entre los profesionales de estos servicios y los del CDIAT para abordar el proceso diagnóstico y planificar la intervención; siendo necesario mantener esta coordinación mientras sea necesario desarrollar el programa específico de Atención Temprana. Es conveniente unificar criterios de actuación y ofrecer informaciones a la familia con los mismos criterios y en la misma dirección, evitando transmitir informaciones contradictorias.
Comprender la situación que vive el niño con este trastorno es esencial para aproximarse a su mundo para poder ayudarle a desarrollar su conocimiento, su capacidad de comunicarse y de relacionarse con las demás personas. Los profesionales de la Atención Temprana que trabajan con niños con TEA han de tener presente que la intervención con el niño consistirá principalmente en favorecer una mejor adaptación de éste a su medio físico, cultural y social; y en ayudar a su familia para que participe de esta labor y para que mejore sus competencias y recursos para afrontar el hecho de tener un hijo con TEA. El logro de mejoras en las condiciones de desarrollo del niño requiere de la implicación de las personas que le rodean y del apoyo que pueden prestar los dispositivos sociales, sanitarios y educativos; proporcionando aquellas ayudas que posibiliten mejoras sustanciales en el manejo de este trastorno en la vida diaria del niño, en su integración social y en la situación familiar.
Las acciones terapéuticas ante este trastorno requieren de una alta cualificación técnica de los profesionales de los equipos interdisciplinares de Atención Temprana, a la que hay que añadir competencias profesionales específicas y la empatía necesaria para sintonizar con el niño y con la familia. Es necesario además que la intervención se lleve a cabo con una perspectiva holística, incidiendo de manera interdisciplinaria sobre todos los aspectos que ofrezcan disfunciones, bien sea en la conducta social, en el manejo de la comunicación y del lenguaje o en el comportamiento. Se trata de mejorar la situación del niño con TEA y sus habilidades, pero al mismo tiempo su bienestar, su calidad de vida y la de su familia.