Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo. La Primera Noticia.
J. Ponte a, S. Perpiñán b, M.E. Mayo c, M.G. Millá d, F. Pegenaute e, M.L. Poch f
a Unidad de Valoración de Discapacidades de la Xunta de Galicia en Ferrol. b Equipo de Atención Temprana de la Consejería de Educación de la Junta de Castilla y León en Ávila. c Becaria Diputación Provincial de A Coruña. d Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana de APADIS, Villena (Alicante). e CDIAP Nou Barris .Institut Municipal de Persones amb Discapacitat, Ajuntament de Barcelona. f Hospital San Pedro de Logroño.
Correspondencia:
Jaime Ponte. Unidad de valoración de la Xunta de Galicia en Ferrol E. mail:Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Mª Gracia Millá Romero. Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana APADIS.
Avda. Paco Arévalo, 15. E-03400 Villena (Alicante). E. mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
El presente trabajo describe como el momento y la forma de transmitir la noticia de que un hijo sufre, o puede sufrir, un trastorno en el desarrollo o discapacidad produce un efecto en los padres y en el sistema familiar que trasciende en sí el hecho de conocer esta circunstancia; es considerado el primer acto social relevante que representa el primer encuentro en el que éstos exploran y anticipan las actitudes sociales de inclusión o exclusión hacia su hijo.
A mismo tiempo el estudio pretende recabar información sobre las prácticas habituales de los profesionales a la hora de dar la primera noticia a las familias, evaluar qué aspectos del proceso podrían mejorarse, conocer las necesidades de las familias en estas circunstancias y profundizar en la comprensión de los procesos afectivo-emocionales que experimentan los padres.
Para el desarrollo de la investigación se ha utilizado un cuestionario con 43 ítems diseñado específicamente para la población objeto de estudio, en el que han participado un total de 418 progenitores, quedando representadas 15 comunidades autónomas. Al mismo tiempo, se ha revisado la bibliografía existente referida a la información diagnóstica.
RESUMEN DE RESULTADOS DEL ESTUDIO
1. Prácticamente el 100% de los padres recuerda textualmente las palabras que se les dijeron y las circunstancias en que se encontraban cuando recibieron la “primera noticia”. Los sentimientos predominantes fueron de dolor y pérdida (67%), de incertidumbre y angustia (16%).
2. La valoración global de las actitudes empleadas por los profesionales fue positiva o muy positiva en el 60% de los casos, el 65% de los padres consideran que éstos se mostraron afectuosos y comprensivos y el 82% reconoce que las actitudes fueron serias y apropiadas. Todavía hay una minoría de éstos que se percibe como no respetuosa y que utiliza términos ofensivos o despreciativos (11%), algo que es inaceptable.
3. Son muchos y muy diferentes (ginecólogos, neonatólogos, pediatras, psicólogos, etc.) los profesionales que en un momento dado de su actividad cotidiana pueden tener que encargarse de dar una “primera noticia” y necesitarían estar formados y preparados para darla.
4. Por estas implicaciones la primera noticia debe darse siempre en persona y en un sitio que permita una situación de intimidad a la familia.
5. Para recibir la primera noticia los padres quieren estar juntos, o sentirse acompañados por alguien de su entera confianza, con quién puedan compartir sus sentimientos .
6. Los padres valoran mucho conocer previamente a su hijo y permanecer cerca de él.
7. Respecto a la satisfacción de los padres con el nº de entrevistas que tienen con los profesionales, los resultados no son positivos, ya que sólo un 52% de los padres declara que fueron suficientes.
8. Todavía un 55,6% de las familias consideran que no recibieron una información suficiente y clara. En un reducido porcentaje se da un exceso de información sobre los aspectos negativos o trastornos asociados.
9. La derivación hacia servicios de Atención Temprana se valora como un punto fuerte de la información diagnóstica actual ya que se produce en un 75% de los casos.
10. Las necesidades más importantes según la calificación realizada por las familias a la hora de recibir la “primera noticia” son, por lo tanto: la manera de informar, el estar en ese momento con su pareja u otro familiar y la posibilidad de realizar preguntas posteriormente.
Otras necesidades que los padres entrevistados citan textualmente como las más importantes son: rapidez del diagnóstico, sinceridad, confianza, trato más humano, ayuda psicológica, amabilidad, apoyo permanente e información fiable y veraz.
11. La “primera noticia” tiene efectos emocionales y cognitivos profundos, abre un período de cambios, un tránsito que plantea retos y riesgos de gran complejidad en el orden afectivo, educativo, laboral y económico.
12. Es muy importante que los profesionales traten con el máximo respeto a la familia, le faciliten el mantenimiento del control sobre la situación y la oportunidad de tomar decisiones de manera reflexiva y bien informada.
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