Los programas de cribado y la atención temprana en niños con trastornos del espectro autista
Ricardo Canal Bedia1, Patricia García Primo2, José Santos Borbujo1, Gloria Bueno Carrera1, Manuel Posada de la Paz2
1 Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, Facultad de Educación, Universidad de Salamanca, España
2 Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, España
Se estima una prevalencia para los trastornos del espectro autista (TEA) de 6 por cada 1.000 [1], o superior, llegando a 11 casos por 1.000 entre 3 y 17 años [2]. En España habría más de 70.000 niños y adolescentes afectados. Así que la necesidad de detección y tratamientos nunca ha sido tan evidente y son comprensibles las reclamaciones de las organizaciones profesionales y de apoyo a las personas con TEA.
Esta revisión proporciona información actualizada sobre detección precoz y atención temprana (AT) en los TEA, para promover una identificación más temprana, así como recomendaciones útiles para orientar a las familias.
En las dos últimas décadas han proliferado estudios de detección precoz. La variedad de experiencias permite identificar siguientes aspectos importantes como la interpretación de los valores psicométricos, así como el modo en que el procedimiento asegura la identificación de los casos falsos positivos y falsos negativos, ya que el hecho de no tener en cuenta estos aspectos puede llevar a resultados erróneos sobre el valor y utilidad de un determinado instrumento o programa. También es importante considerar el dato de prevalencia para poder valorar adecuadamente los índices de valor predictivo positivo y negativo. Otros aspectos importantes en los programas de cribado son la edad de la población sobre la que se aplica el programa, ya que cuanto menor sea la edad más probable resulta, por el momento, confundir casos de TEA con casos de otras alteraciones tempranas del desarrollo, especialmente si esas alteraciones implican una afectación intelectual.
Otro aspecto importante de la implantación de los programas de detección es el desarrollo y adaptación de la herramienta de cribado, incluyéndose el análisis sobre el tipo de ítems que contiene el instrumento y el punto de corte y criterios que han llevado a determinar dicho punto de corte. La necesidad de lograr la colaboración de los profesionales y las familias, así como la importancia de tener en cuenta el contexto asistencial para adaptar los procedimientos son otros factores que se han encontrado relevantes en las experiencias exitosas de detección precoz. Finalmente, la estrategia de vigilancia del desarrollo y la consideración de indicadores biológicos son aspectos emergentes en los nuevos procedimientos de cribado que deberían tenerse en cuenta en futuros programas.
La detección precoz de los TEA está reconocida como actividad asistencial relevante por la administración sanitaria. Se trata de una actividad beneficiosa tanto para las personas afectadas como para las familias y para el propio sistema de prestación de servicios asistenciales tal y como lo acreditan las numerosas publicaciones científicas citadas. El camino recorrido ha sido muy importante, pero aún queda un gran trecho que recorrer. Ese camino pasa por sensibilizar al sistema asistencial para que considere la detección precoz, no como un acto puntual que tiene lugar en un momento dado del desarrollo temprano, sino que, desde la concepción actual de los TEA, plantee la detección con un enfoque activo de vigilancia del desarrollo, en la cual, sin duda, progresivamente se irán incorporando biomarcadores de dicha alteración neuroevolutiva.
La detección precoz no tiene ningún sentido si no es para iniciar un tratamiento temprano que incluya acciones con el niño, los padres y el entorno cercano a la familia. Esta intervención temprana debe ser individualizada y, en la medida de las necesidades de cada caso, debe ser multidimensional y multidisciplinar. Los objetivos básicos han de dirigirse a desarrollar al máximo la independencia funcional y la calidad de vida del individuo y de su familia a través del aprendizaje, la mejora de las habilidades sociales y de la comunicación, la reducción de la discapacidad y la comorbilidad, promocionando la independencia y la prestación de apoyos a la familia. Aunque los TEA tengan origen biológico, la intervención más eficaz es la educativa, teniendo la farmacología un papel menor hasta ahora.
Cada vez son más frecuentes, sistemáticos y metodológicamente más apropiados los estudios sobre la eficacia de los programas de atención temprana dirigidos a niños con TEA. La clasificación tipológica de los programas de atención temprana permite diferenciar los que son intensivos e integrales, los que se dirigen a objetivos específicos de aprendizaje y los que implican a los padres.
En cuanto a la intensidad del tratamiento, los estudios indican claramente que la mayor intensidad, junto con la mayor precocidad, unido a un tiempo suficiente de aplicación del programa constituyen un factor determinante en cuanto al logro de resultados positivos. En el campo de la atención temprana a niños con TEA no es raro encontrar programas intensivos con un número de sesiones semanales superior a 20-25, lo que implica grandes costes para la familia si un profesional o un equipo debe hacerse cargo de todo ese tiempo de dedicación. Esto es menos frecuente en nuestro país. Actualmente se tiende a combinar la intervención de especialistas con programas de visitas al domicilio y programas de formación a padres. Es posible asumir que si los padres incorporan técnicas específicas para mejorar sus interacciones con sus hijos, manteniendo así una tasa más alta de interacciones a lo largo del día, el niño adquirirá o generalizará habilidades sociales o comunicativas, ya que se incrementarán las oportunidades de aprendizaje a lo largo de todo el día.
Las experiencias de intervención desde hace casi dos décadas y las investigaciones producidas a lo largo de los últimos 15 años, aunque no sean concluyentes en cuanto a cuál es el mejor tratamiento, han logrado algunos resultados positivos partiendo de enfoques diferentes, como el del análisis conductual aplicado, o el enfoque evolutivo y han abordado muchos y diferentes objetivos de intervención, algunos de los cuales son considerados síntomas o déficits primarios de autismo, como las dificultades en atención conjunta, en imitación, en juego simbólico, o en el desarrollo del lenguaje. Se ha constatado que la intervención sobre déficits primarios produce mejoras en los niños con TEA, lo que sugiere que las áreas de déficit no son independientes entre sí. También se han citado estudios que se dirigen específicamente a enseñar habilidades concretas, como la atención conjunta, el juego simbólico y las habilidades de interacción. La idea que subyace a todos estos programas es que el trabajo dirigido a determinadas características básicas producirá mejoras posteriores en otras áreas importantes del desarrollo. Queda un largo camino para determinar si es más eficaz un enfoque de tratamiento dirigido a un conjunto limitado de comportamientos o habilidades. Se considera necesario dirigir esfuerzos a buscar los ingredientes activos básicos que pueden lograr cambios significativos en el desarrollo del niño con TEA, ya que las intervenciones dirigidas a características específicas supondrían un enfoque más económico en términos de implicación de recursos asistenciales y dedicación de la familia que lo que hoy ocurre con los programas intensivos integrales.
Finalmente se destaca la importancia de la participación de los padres en la atención temprana. Por lo general las familias están dispuestas a superar las dificultades y a colaborar con los servicios. No hay un modelo único para lograr una colaboración eficaz. Lo que parece claro es que los niños pequeños con TEA logran resultados algo mejores si los padres están implicados en el proceso de atención temprana. Pero dadas las especiales dificultades evolutivas que presentan los niños con TEA (comunicativas, sociales, de juego, etc.) muchos padres requieren un apoyo continuado para aprender a afrontar las dificultades de su hijo en el medio familiar. Una opción es la formación de los padres como co-terapeutas con el objetivo de incrementar la intensidad y continuidad del tratamiento. No se puede decir, a la luz de la evidencia existente, que la intervención de los padres sea determinante. Pero está claro que produce mejoras, y está claro que no puede ser la única opción. No hay opciones únicas en el tratamiento precoz, hay un conjunto de estrategias que se pueden usar y que posiblemente son más eficaces cuando se usan coordinadamente. Hay mucho que aprender todavía sobre cuál es el mejor tratamiento precoz. Es probable, no obstante, que unos padres con formación y apoyo, junto a profesionales sensibles y técnicamente capaces, con conocimientos suficientes, pueden lograr mejoras significativas en el desarrollo de los niños con TEA. Hoy podemos asumir que la intensidad de la intervención y la participación de los padres juegan un papel en la eficacia de los programas de intervención. También está clara la exigencia de que los programas se adapten a las necesidades de cada niño y cada familia, ya que ninguna intervención integral da lugar a los mismos resultados para todos los niños que reciben esos tratamientos.